#onkologia

@rain to tak jest jak się walczy z rakiem. Czasami jest lepiej a czasami gorzej. Raz się wygrywa a raz przegrywa. Przykro mi to mówić ale to nie jest tak że jak człowiek chwilę poczuje się lepiej to znaczy że już jest zdrowy. Na razie jeszcze nie dostał kolejnej dawki chemii bo ciągle ma złe wyniki krwii a jak to się nie poprawi to nowotwór dalej będzie postępował i w końcu wygra.

@Pawelvk dzięki. Tak serio to nie na się czym jakoś bardzo ekscytować. Świetna wiadomość to by była jak by powiedzieli że wszystkie parametry są w porządku i można podać leczenie które działa już teraz. Jak tak człowiek myśli że zjada go rak i czeka aż mu się parametry poprawią żeby podać kontynuację leczenia to nie jest wcale przyjemne 😒

@DexterFromLab  z jednej strony tak, z drugiej cieszę się, że nie jest tak źle jak opisywałeś wcześniej. To jest zawsze dobra wiadomość.

@Pawelvk to zdecydowanie. Ale to taka decyzja na granicy. Inny lekarz podjął by inną decyzje. Ale ta kobieta jest bardzo mądra i wie co robi.

@moll muszą mu krew przetoczyć. Pani doktor mówi że na pewno się poczuje od razu. Ale to też nie jest wcale dobre dla organizmu.

@DexterFromLab ale jest potrzebne, tego też się nie robi dla sportu. Oby nie było to więcej potrzebne

@moll chodzi o to że najlepiej jest jak poziom krwinek sam wraca do normy. Wtedy organizm się nie poddaje i dalej się sam regeneruje. Doraźne podawanie krwinek jest spoko żeby od razu podnieść parametry. Nie ma czasu na czekanie, trzeba podać chemie tym bardziej że działa. Więc podadzą krwinki, a potem chemie.

@DexterFromLab wiem, u mojego brata też robili różne rzeczy, żeby "od strzała" wyniki były lepsze na podanie chemii. To są boczne kółka, na razie ważne żeby dało się terapię kontynuować. Chemia to nie cukierki

@moll ty to mnie rozumiesz :smiley: dzięki

@DexterFromLab ;) jak potrzebujesz się wygadać, to po prostu pisz

@jmuhha Piszesz jakąś prace na ten temat?

@jmuhha po pierwsze błędy lekarskie. Ojciec pod kontrolą onkologa wychodował przerzuty. Regularnie chodził na konsultacje a lekarz nie zlecał badań. Inny lekarz pulmonolog badał go, oglądał prześwietlenie płuc i mówił że to cienie po covidzie. A to były przerzuty, inny pulmonolog kiedy zobaczył to samo prześwietlenie od razu skierował go do szpitala. To były stracone miesiące kiedy było można coś zrobić. Niejednorodność stosowanych metod podejmowania decyzji. Jeden lekarz będzie przepisywał chemie jak antybiotyk a inny każdy swój ruch z pacjentem będzie omawiał na konsylium. Podejście do pacjenta, chory zamiast czuć się zaopiekowany od pierwszego dnia czuje się jak problem. Większość pracowników służby zdrowia nie jest na początku nawet uprzejma. Pacjent musi wypracować sobie opinię u lekarzy żeby zasłużyć na ich uprzejmość. I jeśli pacjent zorientuje się w opiniach na temat lekarzy i chce się dostać do kogoś z dobra opinią i dobrym podejściem to musi praktycznie to wybłagać. Trafienie do słabego lekarza w zasadzie oznacza śmierć. Leki, często jest tak że leki istnieją ale nie są u nas refundowane. Tata mógłby dostać lepszy lek, ale nie jest on refundowany a nas na to nie stać bo kosztuje 10 tys tygodniowo. Brak jest też pomocy w nadzorowaniu i łagodzeniu efektów ubocznych leczenia. Chory zostaje sam ze sobą w tej kwestii, bo wizyty może mieć raz w tygodniu a przydało by się momentami częściej. Brak dostępu do szybkich badań, biopsji, rezonansu PET czy scyntygrafii. Na badania trzeba czekać tygodniami, potem na wyniki a każdy będzie mówił że liczy się każda godzina. Chory bez zorganizowanej pomocy rodziny, uruchomionej prywatnej infolinii do umawiania badań, wizyt i konsultacji w zasadzie skazany jest na śmierć. To mniej więcej tak wygląda z mojej perspektywy. Jeszcze mógłbym dużo napisać.

@jmuhha kasy. Przede wszystkim. W moim rejonie tylko jedna placówka zapewnia karmienie, jakiego potrzebowała moja mama. Udało mi się rozmawiać ze specjalistą z tej placówki. On wprost powiedział że nie ma roku żeby nie byli pod kreską, a fundusz niechętnie później dopłaca.
Rozmawiałem też z innymi specjalistami w skali naszego kraju, poruszyliśmy masę kontaktów. Nic z tego, że gość wyda opinie (chociaż też to jest ważne że ktoś kompetentny pochyli się nad danym przypadkiem), skoro takie leczenie jest nie do sfinansowania prywatnie, a placówki nie mają budżetu żeby obsługiwać kolejnych pacjentów, nawet nie u siebie, tylko w ogóle. Opieka domowa? Zapomnij. I to nawet nie chodzi o to że trzeba by samemu zapłacić, nie ma wykwalifikowanego personelu. Szczęście (ale takie przez łzy) że udało się przeprowadzić szkolenie dla siostry. Przy czym mama była jakiś czas w hospicjum, i mimo tego że było daleko to złego słowa nie powiem, złoci ludzie. Ale nie oszukujmy się, takie miejsca to często umieralnie i nie jest to najprzyjemniejsza perspektywa na ostatnie miesiące życia.
Jest jeszcze kwestia samej organizacji służby zdrowia. Gdyby nie to, że mama była już w pewnym szpitalu i dyrekcja zgodziła się ją przyjąć w wyjątkowym trybie, to odbijałaby się od SORu gdzie była kierowana, a gdzie rozkładali ręce nad pacjentem onkologicznym. W teorii nie do przeskoczenia. Nie wiem jak samotna osoba mogłaby sobie w takiej sytuacji dać radę. No i oczywiście w szpitalu będą cię trzymać tylko przez leczenie, jak jesteś w stanie paliatywnym to muszą zwolnić miejsce...
Także kasa, procedury, brak kompetentych ludzi. Ja się w sumie nie dziwię, chyba też bym wyjechał zamiast tutaj użerać się z systemem. No i zostają, jacy zostają. Mama miała przez 5 lat niby badania kontrolne. Niby nic się nie działo, niby pierwotny rak wycięty. Chuja tam, jak w końcu już mama nie mogła wytrzymać, to się okazało że ma rozsiew w całej komorze brzusznej. Nikt wcześniej się nie przyjrzał, nikt nic nie zasygnalizował. Badania nie trafiły do kompetentnej osoby. Ale znowu, jakbym był młodym, ambitnym i kumatym gościem, to nawet mając to coś że chcę pomagać ludziom, nie wybrałbym tej ścieżki kariery, żeby potem tyrać po naście godzin za relatywnie niewielkie pieniądze (niby niezłe jako specjalista, ale w innych zawodach też można zarobić a nerwy jednak mniej zszargane), na sprzęcie który dawno resurs ma za sobą, użerając się jeszcze ze zjebanymi procedurami i papierkową robotą. No i jest jak jest...

@jmuhha potwierdzam to co @DexterFromLab napisał. Glejak zlokalizowany pod starym i zaschniętym naczyniakiem. Odezwał się i pierwsza diagnoza - padaczka starcza, zdarza się raz w życiu (człowiek wtedy 70 lat). Po kilku miesiącach znowu atak padaczki mimo podanych prewencyjnie leków. Niby noc nie znaleźli mimo ct, rtg, mr i co tylko. Kolejny atak - o, jest naczyniak ale spoko, stary. Kolejny atak: tym razem po upadku krwiaki w mózgu z tego powodu i operacja żeby wydrenować krew, bo człowiek ewidentnie z chwili na chwilę tracił motorykę i zmysły. Po drenażu czylibponad 1,5 roku po pierwszym ataku znowu ct, rm i znalazł się "cień" pod naczyniakiem. Ze strony lekarza padło "mam nadzieję, że to tylko nic groźnego, zapraszam za pół roku z ct". Za dwa miesiące kolejna wizyta w trybie pilnym i... widać cudownie glejaka. "Panie pacjencie, naprawdę tego wczoraj tutaj jeszcze nie było!". W tym momencie już było widać degradację.
Dodatkowo przy drenażu założyli cewnik, chiński. A jak chińskie, to według słów "lekarza" "zdarza się, że są źle wysterylizowane". Co wyszło? Dodatkowo zapalenie pęcherza, taki gratis na koszt, ha tfu, nfz.
Chemia weszła dwa lata po pierwszej wizycie. Ja wiem, że glejaka nie da się wywalić w 100%, ale można dać pacjentowi pożyć spokojnie i bez cierpienia te statystyczne maks trzy lata.

Nfz działa jakby powyżej określonego wieku pacjenta był przykaz na eutanazję w bialych rękawiczkach. Albo pracują na onkologii konowały.

@DexterFromLab @Odczuwam_Dysonans @macgajster bardzo panowie dziękuje za te uwagi

@jmuhha ja mogę powiedzieć o niepotrzebnym spędzaniu tłumów z całej Polski do Gliwic na pobranie krwi i konsultacje dokumentacji. To można zrobić bez fizycznego udziału chorego.

@tosiu No wszyscy chcą do Gliwic, bo mają tam dobrą opiekę nad chorymi. Wcale się nie dziwię tym ludziom. Udało nam się znaleźć dobrych lekarzy w Zielonej Górze. Jeszcze do tego są konsultacje w Milano we Włoszech gdzie można wysłać dokumentacje.

@jmuhha podsumowując to co ja wiem:

* lekarze czytają opisy zamiast analizować otrzymane wyniki badań
* lekarze nie patrzą całościowo tylko na "swój" wycinek
* zlecanie badań, z których nic nie wynika bo punkty powyższe, nadmierne w związku z tym naświetlanie pacjenta i marnowanie pieniędzy
* używają sprzętu, który nie powinien być dopuszczony
* to za lekarzem trzeba biegać żeby choć trochę się zainteresował
* lekarzom trzeba podpowiadać co mają zrobić
* chemia jest przerywana "bo zakażenie" przed ostatnią, trzecią, dawką, ale jak wiedzieli o zakażeniu to przepisali chemię
* bagatelizacja problemów pacjenta mimo widocznych gołym okiem objawów
* spychologia - "tu tego nie robimy bo nie/bo nfz nie daje kasy, proszę pojechać sobie do szpitala x"
* spychologia 2 - "co z tego, że pacjent ma gorączkę, glejaka, ledwo chodzi i nie ma jak go przywieźć? Nie wyślemy nawet transportu medycznego"

Z moich własnych, ogólnych doświadczeń:

1. internistka przepisała mi antybiotyk i powiedziała "to nic nie da, ale to tak na zaś. Proszę brać".
2. orteza nadgarstka z kciukiem kosztowała mnie w sklepie szpitalnym na Lindleya (Warszawa) 30 zł. Refundowana przez nfz, więc było to 10% ceny, czyli cena w sklepie szpitalnym to 300 zł. Dokładnie taka sama orteza na allegro, ten sam producent, ten sam model, to samo opakowanie, kosztowała wtedy niecałe 100 zł. Marnotrawienie pieniędzy przez nfz jest potężne. Jeszcze złamaną ręką musiałem się podpisać -,-
3. wizyta u internisty w mojej przychodni to minimum półtora tygodnia oczekiwania. W tym czasie zdążę wyzdrowieć z przeziębienia.
4. przy badaniu na cukrzycę zmieniono obciążenie z glukozy w określonej dawce na... "własne, typowe śniadanie". Jaką wartość kaloryczną ma "typowe śniadanie", ile w nim cukru, ile białka, ile tłuszczu i jak uznać uzyskane wyniki za wartościowe metrologicznie?
5. nie mnie, ale bliskiej mi osobie na wypadnięty dysk czy coś w tym stylu ortopeda powiedziała "tak już będzie, proszę żyć z tym bólem do końca życia". Kilka wizyt u fizjoterapeuty zlikwidowało całkowicie ból na dobrych kilka miesięcy.

@DexterFromLab nie wszyscy. Chodzi o to że Gliwice nie zaesze chcą przyjmować próbki z wysylki i dokumentacje. Potrzebują pacjenta na miejscu i przyjezdzaja chorzy na wiele godzin w kolejce i 15 minut konsultacji z całej Polski.